U poslednje vreme, tačnije poslednjih nekoliko godina, često nailazim na apele osoba sa invaliditetom ili roditelja osoba sa invaliditetom, i udruženja osoba sa invaliditetom da se uspostavi Registar osoba sa invaliditetom. Primera radi, gostujući u raznim medijima, roditelji dece sa autizmom često ističu zamerku na neažurnost i nemar države koji se ogledaju u tome da država ne vodi famozni Registar osoba sa autizmom kojim bi se pouzdano utvrdilo koliko tačno ima osoba sa autizmom u Srbiji ili nekom drugom dijagnozom od značaja za statističko praćenje.
Ukratko njihova nada je da će uvid u broj osoba sa određenim tipom invaliditeta pomoći donosiocima odluka u planiranju javnih politika i budžetskih izdvajanja za različite usluge podrške namenjenih ovoj populaciji. Međutim, da li je to zaista tako i da li „prebrojavanje“ osoba sa invaliditetom ima potencijal da uspostavi pravičniju socijalnu politiku države i doprinese ostvarivanju prava osoba sa invaliditetom?
Postoji najmanje tri razloga zbog čega Registar osoba sa invaliditetom ne može da ispuni ova očekivanja, a čak može da proizvede i više problema nego rešenja. Istina je da odgovorne države kroje svoje javne politike na osnovu dokaza i podataka. I ovde već dolazimo do prvog izazova, a to je koja vrsta podataka o osobama sa invaliditetom je potrebna da bi se uspostavila odgovarajuća socijalna politika? Ono što zagovornici Registra osoba sa invaliditetom odnosno posebnih registara koji pokrivaju određenu dijagnozu (npr. Registar osoba sa autizmom) ponavljaju je da je potrebno znati tačan ili barem približno tačan broj ljudi sa određenom dijagnozom. Iz ovoga se da zaključiti da bi se registar najverovatnije oslanjao na zdravstvene evidencije i podatke iz zdravstvenog sistema koji beleže dijagnozu i kliničke podatke pacijenata. Međutim, pretpostavka da će podaci o dijagnozi pomoći u donošenju odluka o potrebnoj preraspodeli resursa za usluge podrške je u osnovi pogrešna iz više razloga.
Prvo, dijagnoza nije pouzdan pokazatelj stvarnih potreba osobe. Mnoge dijagnoze se odnose na spektar kliničke manifestacije od blaže do težih manifestacija, pa tako znamo da npr. autizam podrazumeva širok spektar ovog stanja, ali i druga stanja poput cerebralne paralize gde osoba može imati blaže teškoće u kretanju, ili imati kombinovane teškoće u komunikaciji, intelektualne teškoće i/ili izraženije teškoće u kretanju koje zahtevaju korišćenje pomagala. Dalje, mnoge dijagnoze nisu statične već mogu biti progresivne ili voditi do drugih komorbiditeta što znači da se time menjaju zdravstvene i druge potrebe tokom životnog veka.
Drugo, najbitniji razlog zašto podaci o dijagnozi nisu od presudnog značaja za socijalnu politiku je taj što medicinska dijagnoza nije sinonim za invaliditet. Problem definisanja invaliditeta je metodološke prirode. UN Konvencija o osobama sa invaliditetom osobama sa invaliditetom smatra sve osobe sa fizičkim, senzornim, mentalnim i intelektualnim „oštećenjima“ koja u interakciji sa barijerama u okruženju vode do društvenog isključivanju. O pojmovnoj razlici između termina koji označavaju biološke lične karakteristike ljudi i onemogućavanja funkcionisanja koje proističe iz okruženja sam pisao na drugom mestu. Ovde je dovoljno reći da se invaliditet ne može svesti na medicinsku dijagnozu već svoj pun izraz dobija kada se uzme u obzir okruženje u kojem osoba živi i funkcioniše. Uvid u dijagnozu ne pruža podatke o tome. Jednostavno rečeno, pitanje „koliko škola je u potpunosti pristupačno i prilagođeno“, „koliko vozila javnog prevoza je pristupačno“ ili „koliko raskrnica u gradu ima zvučnu signalizaciju“ je možda i bitnije od pitanja „koliko ima osoba sa XZ dijagnozom“.
Treće, metodološki izazov u vezi sa definisanjem invaliditeta neizostavno vodi do rizika da neke medicinske dijagnoze budu isključene odnosno da ne budu smatrane „invaliditetom“ koji bi bio uključen u registar. Primera radi, Konvencije široko posmatra „invaliditet“ i invaliditetom smatra i osobe sa hroničnim bolestima ili sa problemima mentalnog zdravlja dokle god su ti problemi dugotrajne odnosno hronične prirode i ukoliko se osobe sa tim zdravstvenim stanjima suočavaju sa barijerama u okruženju poput stigme, nedostatka podrške na tržištu rada, pravnih barijera i raznih drugih oblika društvenih barijera koje se ne odnose samo na najočiglednije barijere u fizičkom okruženju. Ukoliko Registar ne bi široko definisao „invaliditet“ to bi imalo ozbiljne posledice za sve grupe koje ne bi bile zvanično smatrane „osobama sa invaliditetom“.
Dakle, sama dijagnoza (označena šifrom iz Međunarodne klasifikacije bolesti) nije pouzdan pokazatelj funkcionalnosti osobe, niti njenih potreba. Dve osobe sa istom dijagnozom mogu imati potpuno različite potrebe – jednoj može biti potrebno više časova personalne asistencije ukoliko živi u nepristupačnom mestu, a drugoj možda manje ili uopšte ne ukoliko ima blaži oblik oštećenja ili živi u pristupačnom okruženju, jednoj može biti potrebna usluga stanovanja uz podršku, a drugoj ne, pomagala i asistivne tehnologije, prilagođavanja životnog prostora, i sl.
Podsećanja radi, Republika Srbija je potpisnica Međunarodne Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom koja detaljno propisuje obaveze država potpisnica na ovom polju. Između ostalog Konvencija u svom članu 31 naglašava važnost prikupljanja statističkih podataka o osoba sa invaliditetom koji treba da budu u funkciji identifikacije barijera sa kojima se osobe sa invaliditetom susreću u društvu. UN Komitet za prava osoba sa invaliditetom koji prati primenu Konvencije u državama potpisnice je 2016. godine izdao jasne i konkretne preporuke koje se odnose na to šta Srbija treba da radi kako bi sprovela odredbe Konvencije. U vezi sa prikupljanjem statističkih podataka, dovoljno je reći da Komitet nije pomenuo uspostavljanje Registra osoba sa invaliditetom već je preporučio prikupljanje podataka o broju i kvalitetu socijalnih usluga i korisnika socijalnih usluga, podataka o rezidencijalnim ustanovama i broju korisnika, i broj pritužbi na diskriminaciju po osnovi invaliditeta.
U cilju prikupljanja kvalitetnih podataka, Svetska zdravstvena organizacija (SZO) i Svetska banka razvile su Model anketu o osobama sa invaliditetom (MDS), standardizovani instrument koji meri funkcionisanje, barijere i učešće u društvu, a ne samo dijagnozu koju bi trebalo periodično sprovoditi i koja bi omogućila mnogo korisnije podatke od Registra osoba sa invaliditetom.
Na kraju, da se vratimo na očekivanja zagovornika uspostavljanja famoznog Registra da će to omogućiti kreiranje socijalne politike zasnovane na podacima, i da bi time recimo država znala koliko novca da izdvoji za pojedine socijalne usluge ili druga izdvajanja za osobe sa invaliditetom. Ovakvo planiranje je već moguće i bez Registra – dovoljno je koristiti postojeće administrativne podatke o prosečnom godišnjem broju podnosioca zahteva za određeno pravo ili određenu uslugu i to može biti sasvim dobar osnov za budžetsko planiranje izdvajanje za usluge. Uz periodično sprovođenje specijalizovanih istraživanja poput MDS-a, statističko praćenje bi bilo kvalitetnije nego što pomenuti Registar može da ponudi.
Umesto trošenja energije i vremena na stvari i poduhvate koji nisu propisani Konvencijom, vreme je da se svi akteri, a pogotovo roditelji i same osobe sa invaliditetom upoznaju sa odredbama međunarodne Konvencije i da se fokus prebaci na ono što je u funkciji njene realizacije.
