Već više od petnaest godina roditelji dece sa invaliditetom u Srbiji uporno i predano zagovaraju donošenje zakona o roditeljima-negovateljima koji bi predvideo finansijsku nadoknadu za trenutno neplaćeni rad odnosno brigu o detetu koje ima kompleksne zdravstvene potrebe. Glas roditelja, prevashodno majke koje ponajviše snose odgovornost neformalne brige i nege za dete sa invaliditetom, dolazi iz njihovog svakodnevnog iskustva, iscrpljenosti i borbe sa sistemom koji često ne prepoznaje stvarne potrebe porodica.
U poslednje vreme kampanja za usvajanje ove zakonske regulative uzima maha, a stvari su kulminirale nedavnim odbijanjem skupštinske većine da se ova tema nađe na dnevnom redu skupštinskog zasedanja. Budući da je tema izuzetno aktuelna i da je od velikog značaja za porodice koje imaju dete sa invaliditetom, prijatelji i kolege me često pitaju za mišljenje o ovom predlogu. S obzirom da je tema kompleksna i da zadire duboko u srž socijalne politike prema osobama sa invaliditetom i ljudskih prava osoba sa invaliditetom i njihovih porodica, pokušaću da približim tu kompleksnost ovim tekstom kako bi se bolje razumelo kakvi ulozi su u pitanju.
Razumljivo je da ova tema budi snažne emocije – ona dotiče pitanje dostojanstva, finansijske sigurnosti i ljubavi prema sopstvenom detetu. Cilj ovog teksta, dakle, nije da na bilo koji način osporim taj glas, već da ponudim osvrt na pitanja koja se otvaraju, i time podstaknem javnu raspravu kako bi eventualno usvojena rešenja bila što kvalitetnija.
Na prvom mestu bi trebalo pojasniti svrhu različitih oblika socijalnih benefita za osobe sa invaliditetom. Dodatni troškovi invaliditeta pogađaju i osobu i porodicu. Direktni izdaci obuhvataju asistivne tehnologije, medicinsko-tehnička pomagala, lekove i terapije, personalnu asistenciju, pristupačan prevoz, adaptacije doma, dodatne troškove energije (npr. za aparate ili grejanje), kao i tretmane koji pomažu, ako ne da se stanje poboljša, ono barem da se održava. Kada i država kroz svoju socijalnu politiku pokriva neke od ovih troškova, obično to čini samo delimično, te uvek značajan deo troškova spada na porodicu. Ovi troškovi naravno variraju u zavisnosti od vrste i težine invaliditeta ali i u zavisnosti od nivoa prilagođenosti okruženja u kojem osoba živi i barijera sa kojima se suočava.
U mnogim državama se rade ozbiljne studije koje utvrđuju dodatnu finansijsku opterećenost osoba sa invaliditetom. U Velikoj Britaniji je procenjeno da domaćinstva sa invaliditetom u proseku treba da izdvoje oko 975 funti mesečno više da bi dostigla isti životni standard kao i druga domaćinstva, što u proseku iznosi čak 63% prosečnog dohotka kada se oduzmu prosečni troškovi stanovanja.
Indirektni troškovi proističu iz izgubljenih prilika za zaradu same osobe sa invaliditetom zbog nedostatka društvene podrške, nepristupačnosti i diskriminacije na tržištu rada. Indirektni troškovi takođe pogađaju i celu porodicu, a naročito roditelje (ponajviše majke) koji neretko bivaju prinuđeni da napuste karijeru radi brige o detetu sa invaliditetom. Zbog svega toga, „invaliditet“ u praksi proživljava čitava porodica: roditelji često izlaze sa tržišta rada, prekidaju karijeru i gube i penzijske doprinose, što porodicu uvodi u začarani krug siromaštva, a poslednja kriza troškova života je taj problem još produbila kako u Srbiji, tako i u inostranstvu.
Gde leži odgovornost države u rešavanju ovog problema?
Država ima dužnost da obezbedi podršku i zaštitu od siromaštva svim građanima, a pogotovo osobama sa invaliditetom. Prema članu 28. Konvencije Ujedinjenih nacija o pravima osoba sa invaliditetom, države su obavezne da priznaju pravo osoba sa invaliditetom na adekvatan životni standard i socijalnu zaštitu, uključujući pristup programima podrške za pokrivanje troškova života. To znači da država ne sme da prepušta porodice same sebi, već da kroz sistemske programe obezbedi ekonomsku sigurnost i uslove za ravnopravno učešće u društvu. Konvencija ne daje konkrentne smernice kako bi ti programi trebalo da izgledaju već države imaju značajnu slobodu da osmisle sistem socijalne zaštite, vrste benefita, kriterijume i uslove za ostvarivanje prava, itd. Međutim, propisuje ključne principe kojima bi trebalo da se države vodi, među kojima je i maksimalno poštovanje izbora osobe sa invaliditetom i kontrole nad svojim životom. Ovaj princip nije samo “salata” sastavljena od lepih fraza već predstavlja prizmu kroz koju treba sagledavati sistemska rešenja.
U praksi, države primenjuju različite vrste socijalnih davanja za osobe sa invaliditetom koje imaju različite svrhe:
- Kompenzaciona davanja koja nadoknađuju dodatne troškove života sa invaliditetom, bez obzira na radni status i sposobnost za rad (npr. britanski Personal Independence Payment ili hrvatski “Inkluzivni dodatak”);
- Kompenzaciona davanja za nadoknadu izgubljenog dohotka – namenjena osobama koje zbog invaliditeta ne mogu da rade (npr. Invalidska penzija u Srbiji , nemačka Erwerbsminderungsrente ili kanadski CPP (Canada Pension Plan) Disability Benefit) – za ovo primanje je bitno da je korisnik prethodno plaćao doprinose propisano vreme i da je utvrđeno da je u trenutku podnošenja zahteva nesposoban za dalji rad;
- Kompenzaciona plaćanja za težinu invaliditeta – nadoknada za smanjeno funkcionisanje usled invaliditeta ili bolesti (npr. Nadoknada za pomoć i negu drugog lica u Srbiji);
- Davanja za uklanjanje barijera i podršku uključivanju – sredstva i usluge koje omogućavaju pristup obrazovanju, zapošljavanju i zajednici (npr. britanski Access to Work program za prilagođavanja radnog mesta ili direktna plaćanja koja predstavljaju namenske keš transfere za personalnu asistencija (Velika Britanija, Belgija, Holandija…)).
Ove razlike nisu tehničke, već odraz vrednosnih i ideoloških opredeljenja: da li društvo invaliditet vidi kroz medicinsku prizmu, kao deficit i ličnu „nesposobnost“ koju treba kompenzovati samu po sebi, ili kao posledicu društvenih prepreka koje treba ukloniti.
Za naš kontekst, ključno pitanje je kakav model želimo – onaj koji učvršćuje zavisnost i porodični teret, ili onaj koji osnažuje osobu sa invaliditetom i porodicu da žive što je moguće samostalnije u skladu sa ličnim izborima i preferencijama, uz podršku sistema. U zavisnosti od svrhe pojedinih vrsta nadoknada odnosno socijalnih benefita, osmišljavaju se i uslovi i kriterijumi i načini procene tj. veštačenja ispunjenosti kriterijuma.
Osnovni vid novčane podrške osobama sa invaliditetom u Srbiji je naknada za pomoć i negu drugog lica. Pravo na ovu naknadu zasniva se na kriterijumima koji kombinuju stepen oštećenja organizma i funkcionalnu nesposobnost da osoba samostalno obavlja osnovne životne aktivnosti – oblačenje, hranjenje, kretanje, održavanje lične higijene i sl. Ovakav sistem potiče iz starog medicinskog modela procene, koji se oslanja na tzv. Barema tabele stepena oštećenja organizma. Suština takvog pristupa jeste da se invaliditet meri kroz telesno oštećenje, a ne kroz barijere sa kojima se osoba suočava u svakodnevnom životu.
Savremeni sistemi, međutim, polaze od drugačijeg koncepta. Umesto da mere koliko je neko „oštećen“, oni ispituju u kojim oblastima života i na koji način društvo može da ukloni prepreke i omogući ravnopravno učešće. Na primer, britanski sistem Personal Independence Payment (PIP) procenjuje kako zdravstveno stanje utiče na funkcionisanje u različitim domenima svakodnevnog života, kao što su:
- priprema hrane i ishrana,
- oblačenje i održavanje higijene,
- komunikacija i razumevanje,
- upravljanje novcem i donošenje odluka,
- orijentacija i kretanje,
- društveno učešće i putovanja.
U okviru svake oblasti procenjuje se da li osoba može aktivnost da obavlja bezbedno, u prihvatljivom standardu, i u razumnom vremenskom roku – što čini procenu realnom, a ne apstraktnom. Takav pristup je zasnovan na funkcionalnim i socijalnim kriterijumima, a ne na medicinskim procentima, i omogućava da se podrška usmeri tamo gde su barijere najveće.
Za Srbiju, modernizacija naknade za pomoć i negu drugog lica i povezanog veštačenja je naglašena kao jedna od ključnih preporuka UN Komiteta za prava osoba sa invaliditetom. Ovo bi značilo pomak od procene „telesne oštećenosti“ ka proceni potreba i prepreka u stvarnom životu, što bi otvorilo put ka sistemu koji osnažuje, umesto da stigmatizuje i sputava. Ta reforma bi mogla da izgleda tako da kod osoba kod kojih se utvrdi da im je potrebna intenzivna nega koja obuhvata i primenu svakodnevnih medicinskih intervencija i nadzora, iznos nadoknade bi bio proporcionalno veći. Ovo znači da bi reformisana nadoknada trebalo da bude značajno veća nego što je sada, i mogla bi da ima više od dva moguća iznosa (trenutno postoji osnovna i uvećana nadoknada) što bi sistem učinilo pravičnijim i u skladu sa individualnim potrebama.
Vratimo se sada na predlog za nadoknadu za “roditelje-negovatelje”. Predlozi o zakonskom priznavanju roditelja-negovatelja već duže vreme kruže u različitim verzijama, ali mnoge od njih imaju zajedničku osnovu. U najvećem broju predloga, osnovni kriterijum za sticanje prava roditelja na naknadu jeste da dete već prima naknadu za pomoć i negu drugog lica — dakle, da je država prethodno procenila da dete ima „težak stepen oštećenja“ i da mu je potrebna stalna nega. U slučaju kada dete postane punoletno, roditelj bi, da bi zadržao status i pravo na naknadu, morao da dokaže da dete nije sposobno za samostalan život, što u praksi često znači pokretanje postupka lišenja poslovne sposobnosti. Time bi odrasla osoba sa invaliditetom izgubila osnovna prava odlučivanja o sopstvenom životu, što je u direktnoj suprotnosti sa članom 12. Konvencije UN o pravima osoba sa invaliditetom, koji garantuje pravo na jednaku poslovnu sposobnost i podršku u donošenju odluka, a ne njeno oduzimanje.
Ovakav pristup zasniva se na medikalizovanom pogledu na invaliditet, pretpostavlja da je osoba „zavisna“ samo zato što ima određeni stepen telesnog ili intelektualnog oštećenja. Umesto da se sistem fokusira na uklanjanje prepreka i obezbeđivanje podrške koja omogućava određenu kontrolu nad sopstvenim životom, on institucionalizuje dugotrajnu međuzavisnost između roditelja i deteta. U tom odnosu, i roditelj i dete postaju taoci socijalne politike: roditelj je finansijski primoran da ostane „negovatelj“ (jer čak i da odraslo dete u nekom trenutku života izrazi želju za drugačijim životom, roditelj bi se našao u finansijskom problem usled gubitka nadoknade), a detetu da ostane „negovano“. Takva struktura novčanih benefita ne vodi ni osnaživanju porodice ni emancipaciji osobe sa invaliditetom, već produžava njihovu zajedničku izolaciju.
Takođe se otvaraju i druga kompleksna pitanja koja se ne postavljaju u raspravama o ovoj nadoknadi od kojih su neka:
- Da li osoba odnosno “dete” ima bilo kakav oblik kontrole i izbora nad “negom” koju prima?
- Šta se dešava u slučaju roditelja-negovatelja koji ne vrši negu u skladu sa potrebama i preferencijama “deteta”?
- Šta se dešava u slučaju da osoba u nekom trenutku želi da napusti domaćinstvo, npr. da živi u stanovanju uz podršku ili nekoj drugoj vrsti životnog aranžmana?
- Ako osoba napušta “negovateljski odnos”, da li se predviđa bilo kakav oblik podrške za “negovatelja” prilikom eventualnog povratka na tržište rada?
- Ako se osoba smatra “negovanom” što podrazumeva određeni stepen zavisnosti, da li može da ispuni uslove za korišćenje usluga namenjenih samostalnom životu poput personalne asistencije?
Dalje, uvođenjem nadoknade za “roditelje-negovatelje” otvara se pitanje usklađivanja svrhe postojećih benefita. Ako postojeća nadoknada za “pomoć i negu drugog lica” već ima svrhu da se kompenzuje potreba za “negom”, ta svrha se prepliće sa nadoknadom za roditelja-negovatelja. Zbog toga, ali i zbog gore navedenih razloga je pre svega potrebna reforma nadoknade za pomoć i negu drugog lica, npr. po ugledu na Hrvatsku koja je transformisala ovo primanje u “Inkluzivni dodatak” čija je svrha eliminacija barijera i kompenzovanje povećanih troškova života.
Pored navedenog, važno je shvatiti da je “nega” univerzalna ljudska potreba i iskustvo, a ne sudbina jedne vrste porodičnog odnosa. Svi ljudi tokom života istovremeno i pružaju i primaju negu – kao deca, roditelji, partneri i supružnici, ili prijatelji. Upravo zato, “nega” ne bi smela biti pravno i simbolički vezana isključivo za odnos roditelja i deteta sa invaliditetom. Takvo usko definisanje ne samo da isključuje druge oblike međusobne podrške, već i produbljuje sliku o invaliditetu kao nečemu što nužno traži roditeljsku negu, a ne društvenu solidarnost i sistemsku podršku.
U mnogim zemljama, poput Velike Britanije, pravo na naknadu za negu (Carer’s Allowance) priznaje se svima koji brinu o drugoj osobi najmanje 35 sati nedeljno (u visini regularnog radnog vremena), bez obzira na porodičnu vezu – to može biti odraslo dete koje brine o starom roditelju, brat o bratu, prijatelj o osobi koja je bolesna ili ima invaliditet koji zahteva negu. Takva fleksibilnost omogućava veću pravednost i uključenost, ali i oslobađa roditelje od implicitne poruke da samo oni mogu biti negovatelji i da moraju ostati „doživotni negovatelji“ svoje dece. To takođe rešava i pitanje “šta posle smrti roditelja” ili “šta u slučaju da osoba nema roditelje”.
Važno je da zajedno postavimo teška pitanja, da razmotrimo sve moguće posledice i scenarije, i da ne prihvatimo kao datost da je predloženi model „roditelja-negovatelja“ jedino ili najbolje rešenje. Finasijska podrška osobi i porodici je neophodna ali je treba pažljivo dizajnirati u skladu sa načelima ljudskih prava. Postoje i druge opcije koje zaslužuju pažnju – opcije koje mogu bolje uskladiti podršku porodicama sa pravima osoba sa invaliditetom na samostalan život i punu društvenu uključenost.
