Za početak, pođimo od toga šta je personalna asistencija i čemu služi. Evropska mreža za samostalan život, međunarodna organizacija osoba sa invaliditetom koja se bavi zagovaranjem samostalnog života za sve grupe osoba sa invaliditetom definiše personalnu asistenciju kao:
Personalna asistencija je sredstvo koje omogućava samostalan život. Personalna asistencija se plaća putem opredeljenih novčanih izdvajanja za osobe sa invaliditetom, čija je svrha pokrivanje troškova potrebne asistencije. Personalna asistencija bi trebalo da bude obezbeđena na osnovu individualne procene potreba i u zavisnosti od životne situacije svake pojedinačne osobe.
(Evropska mreža za samostalan život, 2014, str. 22)
Ovde treba pojasniti da samostalan život ne znači živeti sam niti označava sposobnost da se svi dnevni zadaci obave samostalno bez pomoći već označava slobodu izbora i kontrolu nad sopstvenim životom i maksimalan stepen autonomije i donošenja sopstvenih odluka o tome na koji način će osoba živeti svoj život. Pristup potrebnoj asistenciji je ljudsko pravo sadržano u članu 19. UN Konvencije o pravima osoba sa invaliditetom. Ova usluga bi trebalo da omogući korisnicima da učestvuju ravnopravno u svakom aspektu života unutar porodice, na poslu, u školi, slobodnim aktivnostima, putovanjima ili u javnom i političkom životu.
Komitet Ujedinjenih nacija za prava osoba sa invalididitetom, ekspertsko telo zaduženo za praćenje primene Konvencije, i za ekspertsko autoritativno tumačenje odredbi Kovencije, u svom Opštem komentaru br. 5 navodi da se personalna asistencija odnosi na ljudsku podršku kojom upravlja sama osoba sa invaliditetom i koja je neophodna za samostalan život. Komitet dalje navodi sledeće u vezi sa upravljanjem asistencijom:
Osobe sa invaliditetom kojima je potrebna personalna asistencija mogu slobodno da odaberu stepen lične kontrole nad vršenjem usluge u skladu sa njihovim životnim okolnostima i preferencijama. Čak iako odgovornosti „poslodavca“ izvršava neko drugi, osoba sa invaliditetom uvek ostaje u centru odlučivanja o asistenciji, ona ka kojoj bi sva pitanja trebalo da budu upućena i čije individualne preferencije moraju biti poštovane. Kontrola nad personalnom asistencijom može biti ostvarena i putem donošenja odluka uz podršku.
(UN Komitet za prava osoba sa invaliditetom, 2017, para. 16 (d) (iv))
Navedene definicije ukazuju na to da je suština personalne asistencije ta da se obezbedi podrška osobama sa invaliditetom u obavljanju svakodnevnih aktivnosti u obimu koji im je potreban kako bi zadržale izbor i kontrolu nad svojim životom i bile u mogućnosti da odaberu gde i sa kim će živeti umesto da budu primorane da žive u rezidencijalnim ustanovama zatvorenog tipa. Ništa u navedenim definicijama ne ukazuje na to usluga ne bi trebalo da bude obezbeđena za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Upravo suprotno, naglašeno je da ova usluga služi upravo tome da osobe sa invaliditetom ne moraju da završe zatvorene u ustanovama i da kontrola nad uslugom može da bude ostvarena i uz podršku u donošenju odluka (druga vrsta usluge koja predstavlja alternativu oduzimanju poslovne sposobnosti prevashodno namenjena osobama sa intelektualnim i psihosocijalnim invaliditetom). Međutim, u Srbiji je upravo ova grupa izopštena iz mogućnosti korišćenja asistencije. Kako se to dešava i zbog čega?
Personalna asistencija je prepoznata u srpskom zakonskom okviru Zakonom o socijalnoj zaštiti gde je klasifikovana kao usluga podrške za samostalan život (član 40 (3)), koja se finansira od strane lokalnih samouprava. Budući da lokalne samouprave nisu u obavezi da obezbede ovu uslugu svojim građanima kojima je potrebna, te da usluga postoji samo kao mogućnost, i to ukoliko građani imaju sreće da opštine žele da finansiraju PA, usluga se trenutno pruža za samo 285 osoba sa fizičkim invaliditetom u celoj Srbiji u samo 17 opština (Inicijativa za prava osoba sa invaliditetom MDRI-S, 2022).
Ovi pionirski koraci ka uvođenju personalne asistencije u Srbiji nisu uopšte predvideli korišćenje personalne asistencije za osobe sa intelektualnim invaliditetom. Naime, Pravilnikom o bližim uslovima i standardima za pružanje usluga socijalne zaštite kojim se propisuju uslovi koje treba ispuniti da bi osoba mogla da zatraži usluge PA (član 99), očekuje se, između ostalog, da korisnici „imaju sposobnosti za samostalno donošenje odluka“, čime se osobe sa intelektualnim invaliditetom usled svojih mentalnih sposobnosti dovode u nepovoljan položaj, odnosno uskraćuje im se asistencija.
Slične odredbe u Finskoj naterale su osobe sa invaliditetom da pravdu potraže putem žalbe upućene UN Komitetu za prava osoba sa invaliditetom. Naime, u nedavnoj odluci po individualnoj žalbi UN Komitet za prava osoba sa invaliditetom je utvrdio da je Finska odgovorna za diskriminaciju osoba sa intelektualnim invaliditetom i naložio joj da izmeni sporne odredbe.
Žalba je podneta od strane osobe koja ima 40 godina i fizički i intelektualni invaliditet i kojoj je potrebna asistencija 24 časa u svim životnim aktivnostima. Naime, podnosilac žalbe je ukazao na to da finski zakon propisuje da osoba mora da ima kapacitet odnosno sposobnost da definiše sadržaj personalne asistencije, odnosno da sama kaže i dogovori za šta joj je asistencija potrebna i na koji način. Ovakvi kriterijumi su slično kao i u Srbiji ograničili pristup osoba sa intelektualnim invaliditetom personalnoj asistenciji. Budući da je podnosilac žalbe osoba sa intelektualnim invaliditetom sa kompleksnim potrebama za podrškom, sa ograničenom verbalnom komunikacijom, sud u Finskoj je interpretirao njegovo stanje kao takvo da mu onemogućava da sam odredi za šta mu je potrebna asistencija i uskratio mu mogućnost da dobije asistenciju kako bi živeo u sopstvenom domu. Zbog toga je bio prisiljen da se preseli natrag kod svojih roditelja i živi s njima. Ukoliko roditelji ne bi više bili u mogućnosti da mu pružaju podršku, jedina opcija bi bila da bude smešten u ustanovu.
U svojoj odluci UN Komitet je naveo nekoliko ključnih stvari koje imaju značaj i za sistem socijalne zaštite u Srbiji:
- Sve usluge podrške bi trebalo da budu osmišljene tako da podrže život u okviru zajednice, spreče izolaciju i segregaciju od drugih i moraju biti adekvatne da zaista ispune ovu svrhu;
- Odbijanje da se pruži personalna asistencija zbog toga što osoba ne može da pravi svoje izbore je argument koji počiva na ejbilizmu i u suprotnosti je sa modelom invaliditeta zasnovanom na ljudskim pravima;
- Uskraćivanje personalne asistencije je u suštini onemogućilo osobi da živi u zajednici i bude uključen u nju;
- Kriterijumi za ostvarivanje prava na personalnu asistenciju koji se odnose na zahteve da osoba ima mentalne sposobnosti da odredi sadržaj asistencije (u slučaju Pravilnika u Srbiji – „sposobnost za samostalno donošenje odluka“) predstavljaju indirektnu diskriminaciju jer naizgled neutralna odredba stavlja u nepovoljan položaj čitavu grupu – osobe sa intelektualnim invaliditetom.
Budući da se svačije mentalne sposobnosti razlikuju, nemoguće je ograničavati ljudska prava na osnovu različitih sposobnosti niti odrediti pouzdan prag mentalnih sposobnosti kada osoba zaslužuje uživanje nekog ljudskog prava, a kada ne. Naprotiv, autonomija i kontrola nad sopstvenim životom ne zavise od mentalnih sposobnosti jer niko odluke ne donosi u izolaciji od drugih već svi životne odluke donosimo kroz odnose sa ljudima iz svog okruženja, savetujući se i dobijajući podršku kada nam je potrebna. Takvo poimanje autonomije, ukazuje na to da smo svi međuzavisni i da je međusobna razmena i podrška uobičajena odlika ljudskog postojanja. Umesto ograničenja pristupa potrebnim uslugama usled umanjenih mentalnih sposobnosti, za državu bi bilo smislenije da sagleda kako da prepozna ulogu porodice i okruženja u kontroli i koordinaciji personalne asistencije tako da se omogući i da ljudi sa intelektualnim invaliditetom koriste personalnu asistenciju za ostvarivanje svojih preferencija i životnih ciljeva.
Ukoliko Republika Srbija ne želi da se suoči sa tužbama pred međunarodnim mehanizmima za zaštitu ljudskih prava kao Finska, država bi morala hitno da se pozabavi izmenama zakonskog okvira i eliminiše diskriminatorne kriterijume, te uvede individualizovanu procenu potreba, i da na osnovu ishoda takve procene garantuje pristup personalnoj asistenciji.
Reference
Komitet za prava osoba sa invaliditetom 2022. Odluka usvojena od strane Komiteta po članu 5 Opcionog protokola, u vezi sa komunikacijom br. 46/2018
Komitet za prava osoba sa invaliditetom 2017. Opšti komentar na član 19: Samostalan život i uključenost u zajednicu.
Evropska mreža za samostalan život 2014. Razotkrivanje mitova. Samostalan život. Brisel: Evropska mreža za samostalan život.
Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom 2022. (neobjavljeno) Položaj osoba sa invaliditetom u Srbiji – nulti izveštaj. Beograd: Inicijativa za prava osoba sa mentalnim invaliditetom.
